Ciencia y amor, de la mano

Jesús Flórez
Catedrático de Farmacología
Asesor Científico, Fundación Síndrome de Down de Cantabria

Cuando un año concluye y el siguiente asoma, se nos habla mucho de esperanza. Pero el ciudadano medio, curado ya de espanto y con toda la vieja experiencia de una cultura más que milenaria, se pregunta si quedan razones para seguir cultivando la esperanza. Y sin embargo leo recientemente que sólo la esperanza, una esperanza fiable, nos permite afrontar nuestro presente y confiar en el futuro; que resistimos y aceptamos el presente, aunque sea duro y fatigoso, porque mantenemos la convicción de que nos lleva hacia una meta, y que esa meta es tan rica que bien justifica el esfuerzo del camino.

Es fácil que a quienes trabajamos en el campo de la discapacidad nos cunda el desánimo cuando vemos la lentitud con que la realidad social avanza, o las dificultades que los individuos han de superar, a veces desde que nacen hasta que mueren. ¿Cómo fomentar esa esperanza?

La conciencia personal y vivida acerca de los avances y progresos que realizan y consiguen las personas con discapacidad marca nuestra presente actitud. Una actitud que se reafirma en la evolución de cada día, y que da soporte y argumento a nuestras actividades que unas veces son gozosas pero otras son fatigosas y fatigadas. La ciencia médica nos está proporcionando recursos para que nuestros hijos gocen de una salud cada vez más rica y estable. La ciencia de la educación y la pedagogía nos está dotando de herramientas para utilizar mejores sistemas de un aprendizaje más rico en contenidos y más estable en su expresión. La ciencia de la psicología nos ilustra sobre el modo de entender la personalidad con sus múltiples variantes y de mejorar las habilidades y el comportamiento en el maremagno de la compleja sociedad en la que vivimos.

Nos gusta y nos agrada mucho recibir ideas que enriquezcan nuestro conocimiento. Ahora bien, nos lo han dicho muy claro: “No es la ciencia la que redime al hombre, el hombre es redimido por el amor”. Entiendo el término “redimir” en clave de autenticidad: redimir al hombre es hacerlo más auténticamente humano. Y eso, quienes vivimos con personas con discapacidad, lo sabemos muy bien. No basta conocer, aceptar y aplicar los datos científicos si no sabemos introducir una y otra vez en su aplicación el componente indispensable e insustituible del amor. Eso es lo que nos da auténtica fortaleza, disponibilidad permanente para superar las mil dificultades que comportan la crianza y educación de nuestros hijos. Eso es lo que permite atender a su salud y a su educación en condiciones a veces penosísimas y extremas. Eso es lo que permite que, cuando resulte necesario, nuestras manos se conviertan en parte de las suyas, y nuestro cerebro se funda con el suyo para ayudarle a pensar, razonar y aprender. Es ese amor el que nos da fuerzas para acudir a una reunión en la que quizá estamos en desventaja porque hemos de discrepar de las opiniones de los “expertos”.

Vean lo que me escribió recientemente una madre:

«Próximamente tendré la reunión con todo el equipo: orientador, trabajadora social, AL, PT, cuidador y espero que también acuda la tutora. Me la estoy preparando con un guión de cosas que tengo muy claras y que me gustaría transmitirles, lo quiero hacer de buena fe, sin enfrentamientos, sin tener que acudir a leyes, imposiciones ni nada por el estilo que sé que acabaría posicionándonos en bandos, y dejaríamos de vernos como colaboradores... pero quiero también manifestar firmeza, para que hagan por cambiar aquello que no es positivo para mi hija. Quiero relativizar la situación, sé que la etapa escolar es larga y que sería muy difícil encontrar siempre un profesorado concienciado; hasta ahora he tenido suerte, pero me llena de impotencia encontrarme con una situación así. Lo que verdaderamente querría sería convencer, además de que entendieran que mi hija tiene unos derechos y ellos unas obligaciones para con ella que vienen marcados por ley, y a lo cual uno no puede objetar conciencia moral personal, porque crea o deje de creer en la integración; lo tiene que cumplir y hacer su trabajo. Yo soy funcionaria, y trabajo codo a codo con políticos, y por supuesto no siempre me gustan sus actuaciones, pero dentro de mi trabajo tengo que cumplir con mis obligaciones. Ellos han de tomar su responsabilidad, buscando estrategias para sacar de ella todo lo mejor; el resultado del trabajo no lo pueden hacer depender sólo de la alumna. Máxime cuando yo puedo aportar mi experiencia cuando trabajo en casa con ella, que es absolutamente positiva.»

Eso es auténtico trabajo de orfebrería que convierte la rutina del conocimiento profesional en el empuje expreso y concretamente aplicado a una circunstancia personal. La madre no se excluye, no se limita a reivindicar lo que considera que es su derecho sino que, con amor, se ofrece a aportar su experiencia comprometida. Quiere, eso sí, exprimir toda la riqueza que ella descubre en su hija e infundir en los profesionales que le atienden el entusiasmo y la convicción de lo que, juntos, pueden conseguir.

Conocimiento y progreso, sí. Pero por encima de ambos, cubriéndolos y transformándolos, el amor indestructible como base de nuestra esperanza, una esperanza que consigue que nuestro presente se proyecte hacia el futuro. El hecho de que este futuro exista hace que, con amor, consigamos cambiar el presente.