Otra ocasión fracasada

Jesús Flórez
Catedrático de Farmacología
Asesor Científico, Fundación Síndrome de Down de Cantabria

En la reunión del Consejo de Ministros del pasado viernes, 23 de julio, se aprobó un Anteproyecto de Ley cuyo objetivo es adecuar la legislación española a la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad. Las leyes que se modifican son diez. 1. Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. 2. Ley 49/2007, de 26 de diciembre, de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. 3. Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre extracción y transplante de órganos. 4. Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. 5. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. 6. Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción humana asistida. 7. Ley 7/2007, de 12 de abril, del Estatuto Básico del Empleado Público. 8. Ley 2/1985, de 21 de enero, sobre Protección Civil. 9. Ley 23/1998, de 7 de julio, de Cooperación Internacional para el Desarrollo. 10. Ley 50/1980, de 8 de octubre, de Contrato de Seguro. Como es habitual, la relación de lo acordado va precedida por el consabido autobombo: somos los primeros, etc.

La relación tiene un fallo grave que da al traste y contradice todo lo anterior: no modifica la Ley orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, mejor conocida como la ley del aborto. En ella se facilita el aborto eugenésico en razón de la discapacidad, en clara incompatibilidad con la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. La gravedad de la Ley es tanto mayor por cuanto fue aprobada cuando España había ya suscrito dicha Convención. En dicha ley, el aborto en razón de la discapacidad viola el propósito u objeto del Tratado, viola la prohibición de discriminación por motivo de discapacidad establecida en la Convención, viola los principios generales que establece la Convención para su interpretación y aplicación, y viola el derecho a la vida de las personas con discapacidad, reconocido en la Convención (puede leerse la argumentación completa en http://www.downcantabria.com/revistapdf/105/50-58.pdf).

¿A qué jugamos en la legislación? O nos tomamos en serio la dignidad humana del ser con discapacidad desde su concepción hasta su muerte, tan inconmensurable como la de cualquiera de nosotros, o simplemente utilizamos a ese ser como un instrumento con quien fotografiarse para incrementar nuestro índice de popularidad de cara a unas elecciones. Discriminar su derecho a la vida, como lo hace la reciente legislación española, es seguir el discurso de Peter Singer, profesor de bioética —¡qué sarcasmo!—: “No podemos esperar que un niño con síndrome de Down toque la guitarra, sienta afición por la ciencia ficción, aprenda una lengua extranjera, charle con nosotros sobre la última película de Woody Allen o sea un atleta, jugador de baloncesto o tenista importante (…). En el caso del infanticidio, es nuestra cultura la que tiene algo que aprender de otras, sobre todo ahora que, como ellos, estamos en una situación en que debemos limitar el tamaño de la familia”. “¿Por qué deberíamos encerrar a los chimpancés en los laboratorios e infectarlos con enfermedades humanas si nos horroriza la idea de realizar experimentos en seres humanos mentalmente discapacitados cuyo nivel intelectual es similar al de los chimpancés?”

No nos debemos escandalizar por el hecho de que la sociedad considere que el síndrome de Down, por ejemplo, deba ser evitado (otra cuestión es cómo); hemos de ser conscientes de que no es fácil transmitir a la sociedad la idea de que las personas con síndrome de Down son valiosas en sí mismas, máxime si previamente la sociedad no acepta que toda persona lo es por el hecho de existir. Es decir, la ignominia discriminatoria no está en no aceptar al niño o joven con síndrome de Down, sino en el no aceptar a él, ni al que padece esquizofrenia, o parálisis cerebral, o cualquier otra discapacidad. Yerran quienes ponen la fuerza del argumento para defender el derecho a nacer de una persona con síndrome de Down u otra discapacidad en pretender demostrar lo mucho y bien que avanzan y progresan actualmente estas personas, una auténtica realidad que, por cierto, desconoce claramente el Prof. Singer. Pero su derecho a nacer no depende del nivel cognitivo o conductual que pueden llegar a alcanzar, porque entonces es muy fácil la contraargumentación (“…¿y quién nos asegura que ese feto alcanzará lo que Vd. pretende?”). Esos argumentos pueden ser valiosos para facilitar la aceptación y la integración, pero carecen de valor a la hora de dictaminar sobre la vida o la muerte de un feto con discapacidad diagnosticada.

Creo que hemos de ir más al fondo real de la cuestión. ¿Es lícito intentar reducir el número de nacimientos de niños con síndrome de Down? La pregunta es mucho más compleja de lo que a primera vista pueda parecer. Porque su formulación conlleva estas otras cuestiones. ¿Es bueno o es malo el síndrome de Down como tal? ¿Deben trabajar los responsables sanitarios por evitarlo o reducirlo? ¿Es lícita la utilización de cualquier medio, incluida la eliminación física del feto, para conseguirlo? ¿Debe ser discriminada una persona con discapacidad hasta el punto de ser eliminada antes de nacer? Con la actual generalización de las técnicas de diagnóstico prenatal con fines eliminatorios ¿no estaremos ante una nueva forma de eugenesia, a costa de sufrir una grave merma en los valores que hicieron inigualable nuestra civilización? ¿Por qué los partidos de izquierda, que tanto se autoproclaman como adalides del progreso y la solidaridad en nuestra sociedad occidental, son quienes más defienden una práctica retrógrada e insolidaria para con los más débiles y vulnerables?

Creo que acierta la sociedad cuando se propone vencer la existencia del síndrome de Down. El problema, pues, no está en que desee vencerlo sino en la valoración que la sociedad hace de la dignidad de un feto humano, y en su sensibilidad o insensibilidad para eliminarlo. Porque de esa valoración va a depender las leyes que promulgue, las recomendaciones que haga, las resoluciones que adopte ante determinadas denuncias, etc. Si la sociedad decide que el mejor modo de vencer la patología del síndrome de Down es suprimir los fetos con síndrome de Down para evitar su nacimiento, legislará en ese sentido tal como lo está haciendo, facilitará al máximo su diagnóstico prenatal, y buscará el modo de presionar a los padres que han sido conducidos por los pasos del diagnóstico a que decidan el aborto, tras haber sido informados, eso sí, con la boca pequeña.

Como bien afirman Parens y Asch en un artículo emblemático, las decisiones de los padres ante el diagnóstico prenatal estarán bien informadas –es decir, los ejercicios de libertad serán auténticos– sólo cuando las personas que conforman nuestra sociedad se avengan a aprender lo que de verdad la discapacidad significa y no significa, tanto para los propios individuos como para las familias. La vida de mi hija con síndrome de Down que escribe, habla en público y disfruta ostensiblemente de la vida, o la de Álvaro el hijo de Vicente del Bosque, o la del actor de cine Pablo Pineda, no son más valiosas que la de aquella otra niña con síndrome de Down que, además, tiene un trastorno del espectro autista y un retraso mental profundo. La clave del mensaje es simple: una discapacidad no puede ser principio de discriminación a la hora de decidir si debe o no tener acceso a la vida extrauterina. Y eso no lo recoge la legislación española, contraviniendo la normativa de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. El progreso auténtico consiste en aceptar con amor a ese ser humano y contribuir a que desarrolle sus reales e inagotables capacidades.