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Objetivos y oportunidades de la fisioterapia para los niños con Síndrome de Down

Patricia C. Winders

RESUMEN

El objetivo adecuado de la fisioterapia para los niños con síndrome de Down no es acelerar la velocidad del desarrollo motor grueso, como se suele asumir. El objetivo es reducir el desarrollo de patrones de movimientos compensatorios anormales, a los que los niños con síndrome de Down suelen ser propensos. La fisioterapia temprana marca una diferencia decisiva en el resultado funcional a largo plazo de los niños con síndrome de Down. Pero más allá de este objetivo, la fisioterapia pone a disposición de los padres una oportunidad adicional. Ya que el desarrollo del motor grueso es la primera tarea de aprendizaje con la que el niño se encuentra, ofrece a los padres su primera oportunidad para explorar el modo de aprender que tiene su hijo. Tenemos cada vez más datos de que los niños con síndrome de Down tienen un estilo propio de aprendizaje. Comprender cómo aprenden resulta crucial para unos padres que desean no sólo facilitar el desarrollo de las habilidades de motor grueso sino también tener éxito en otras áreas de la vida como son el lenguaje, la educación o el desarrollo de habilidades sociales.

Me abordó recientemente una madre de un bebé con síndrome de Down sobre cómo iniciar la fisioterapia de su hijo. Y empezó la entrevista preguntándome: “Si empezamos ahora la fisioterapia, ¿en que se notará la diferencia cuando mi hijo tenga 9 o 10 años?” ¡Vaya pregunta importante! Porque es exactamente el modo en que debe enfocar la fisioterapia y, de hecho, es exactamente la manera en que debería pensar sobre todos los servicios que haya de proporcionar a su hijo. Se ha centrado en el resultado funcional a largo plazo de su hijo. Ésta es la pregunta y el centro de interés que han guiado mi trabajo durante muchos años. Este artículo quiere responder a su pregunta. ¿Cuál será la diferencia dentro de unos años, cuando su hijo sea un adolescente o un adulto, por el hecho de haber tenido o no fisioterapia cuando era un niño? Este artículo tratará sobre el objetivo de la fisioterapia en los niños con síndrome de Down, y después, mirando más allá de este objetivo, analizará la oportunidad adicional que se brinda a los padres mientras su hijo recibe la fisioterapia.

El objetivo de la fisioterapia

Antes de analizar cuál es el objetivo de la terapia física para los niños con síndrome de Down, es necesario conocer cuál no es. El objetivo de la fisioterapia no es acelerar la velocidad del desarrollo del motor grueso. Esta afirmación plantea más controversia de lo que parece a primera vista. Muchos padres, muchos fisioterapeutas y muchas compañías de seguros suponen que el valor de la fisioterapia puede ser medido en si el niño adquiere o no sus habilidades de motor grueso con más rapidez. Ciertas técnicas terapéuticas se promocionan a sí mismas diciendo que los niños que son tratados con esa técnica desarrollan antes sus habilidades motoras. Sin embargo, su uno empieza con la premisa de que el objetivo de la fisioterapia es acelerar la velocidad del desarrollo del motor grueso, entonces va a tener que responder a la pregunta planteada por esa madre. ¿Cuál es la diferencia a los 9 o 10 años por el hecho de que un niño haya andado a los 21 en lugar de a los 24 meses? ¿Cómo va a afectar esa diferencia de tres meses al resultado funcional a largo plazo del niño? No creo que influya para nada; y por eso, no creo que sea ése el objetivo apropiado de la fisioterapia en los niños con síndrome de Down. La velocidad del desarrollo del motor grueso en estos niños está influido por varios factores que son:

· la hipotonía

· la laxitud de ligamentos

· la reducción de la fuerza

· la cortedad de brazos y piernas

Estos factores están determinados por la genética, y aunque algunos pueden ser influidos por la fisioterapia, no van a ser modificados en lo fundamental.

Entonces, ¿cuál es el objetivo de la fisioterapia en estos niños? Los niños con síndrome de Down tratan de compensar su hipotonía, su laxitud ligamentosa, su menor fuerza y la cortedad de sus extremidades desarrollando patrones de movimientos compensatorios que, si se les deja persistir, terminaran a menudo en problemas ortopédicos y funcionales. El objetivo de la fisioterapia es el de restringir al máximo el desarrollo de estos patrones de movimientos compensatorios, que los niños con síndrome de Down son propensos a desarrollar.

La marcha es un primer ejemplo. La laxitud de ligamentos, la hipotonía y la debilidad de las piernas tienden a bajar la posición de la extremidad con abducción de la cadera y rotación externa, hiperextensión de las rodillas, y pronación y eversión de los pies (v. fig. 1). Los niños con síndrome de Down aprenden por lo general a andar con sus pies bien separados, sus rodillas rígidas, y sus pies rotados hacia fuera. Lo hacen así porque la hipotonía, la laxitud de ligamentos y su debilidad hacen menos estables a sus piernas. Fijar sus rodillas, ampliar su base y rotar sus pies hacia fuera, son estrategias todas ellas dirigidas a aumentar la estabilidad. Pero el problema está en que éste es un patrón de marcha ineficaz para andar. El peso se grava sobre los bordes interiores o mediales de los pies, siendo así que los pies están diseñados para que se grave el peso sobre los bordes exteriores. Si se deja persistir a este patrón de marcha, aparecerán problemas de rodillas y de pies. El andar será doloroso y disminuirá la resistencia. La fisioterapia habrá de iniciar enseñando al niño con síndrome de Down, cuando todavía es muy pequeño, la postura correcta para mantenerse erguido; es decir, los pies colocados debajo de las caderas con sus puntas rectas hacia delante, con las rodillas ligeramente dobladas (v. fig. 2). Con una fisioterapia apropiada, se reducirán al mínimo o se evitarán los problemas de la marcha (v. fig. 3).

Otro ejemplo es la posición del tronco. La laxitud ligamentosa, la hipotonía y la menor fuerza en los músculos del tronco favorecen el desarrollo de cifosis, que se ve a menudo cuando el niño está aprendiendo a sentarse. Los niños con síndrome de Down aprenden por lo general a sentarse con una inclinación posterior de la pelvis, el tronco algo acombado y la cabeza descansando sobre los hombros (v. fig. 4).Nunca aprenden a mover su pelvis activamente hacia una posición vertical, hacia arriba, y por tanto no pueden mantener su cabeza y tronco erguidos sobre ella. Si se deja que esta posición persista, terminará al final por interferir el movimiento de una respiración normal y por reducir la capacidad de rotar el tronco. La fisioterapia debe enselñar al niño a tner una postura apropiada cuando está sentado, prestándole apoyos en los sitios adecuados incluso antes de que el niño llegue a sentarse de modo independiente (v. fig. 5). Primero, el terapeuta proporciona apoyo a la parte superior del tronco, después a la porción media del tronco, después entre la escápula y la cintura, después en la cintura y por fin en la pelvis. El apoyo prestado en cada nivel mantiene la columna y la pelvis en un alineamiento adecuado hasta que el niño desarrolle la fuerza para mantenerlo por sí mismo. Esta fisioterapia realizada de manera adecuada es la que reduce al mínimo los problemas de posición del tronco (v. fig. 6).

Los servicios de fisioterapia:

· han de preocuparse del resultado funcional final;

· han de tratar de reducir al mínimo el desarrollo de patrones compensatorios del movimiento;

· han de basarse en una completa comprensión de estos patrones de compensación que los niños con síndrome de Down tienden a desarrollar;

· han de estar diseñados de manera estratégica para ir dando fuerza de forma activa a los correspondientes grupos musculares, de modo que el niño desarrolle modelos óptimos de movimientos;

· han de concentrarse en la marcha, las posturas y el ejercicio.


Por consiguiente, la respuesta a la pregunta de aquella madre es que la fisioterapia en el niño pequeño con síndrome de Down marcará una enorme diferencia no sólo cuando ese niño llegue a tener 9 o 10 años, sino también cuando sea adolescente y adulto. La fisioterapia puede y debe conseguir adultos que sean más sanos y más funcionales.

La oportunidad de la fisioterapia

Si la fisioterapia ha sido capaz de restringir al máximo el desarrollo de los patrones anormales del movimiento, habrá influido sobre la salud del niño a todo lo largo de su vida. Pero en realidad existe una oportunidad que va más allá del desarrollo de las habilidades motoras, oportunidad de la que los padres puede que deseen aprovecharse mientras su hijo recibe la fisioterapia.

Hay cada vez más datos de que los niños con síndrome de Down no aprenden de un modo igual a como lo hacen los demás niños. Tiene un estilo diferente de asimilar la información y, por tanto, los métodos habituales de enseñanza resultan menos eficaces. El desarrollo de las habilidades de motor grueso es la primera tarea de aprendizaje que el niño con síndrome de Down y sus padres van a afrontar juntos. Han de venir otros muchos desafíos como son el lenguaje, la educación o el aprendizaje de habilidades sociales, pero el aprendizaje de las de motor grueso es sin duda el primero en el desarrollo del niño. Pues bien, los padres van a tener la oportunidad de utilizar el campo propio del desarrollo del motor grueso para empezar a comprender como aprende su hijo. De modo que el saber cómo facilitar el aprendizaje de su hijo va a ser crítico para tener éxito en su papel de colaboración a lo largo de toda su vida.

Wishart (1991), una psicóloga de la Universidad de Edimburgo, ha estudiado con detalle cómo aprenden los niños con síndrome de Down. Y escribe:

“A pesar de que no existen datos adecuados sobre el desarrollo, se ha seguido suponiendo en la teoría y en la práctica que el proceso de aprendizaje en los niños con síndrome de Down es esencialmente una versión a ritmo más lento del desarrollo cognitivo normal. Cada vez hay más estudios que sugieren que quizá este enfoque de ‘desarrollo lento’ esté mal fundamentado y que el aprendizaje puede ser distinto en estructura y organización del que encontramos en niños normales... (p. 28-29).

Los niños con síndrome de Down muestran de modo constante una ejecución más pobre, mostrando conductas de evitación en muchas de las tareas que se les presenta, con independencia de si estas tareas están por encima o por debajo de su actual nivel de desarrollo. Una vez conseguidas, las nuevas habilidades tardan en consolidarse, pudiendo desaparecer del repertorio del niño en los meses siguientes. En los estudios de seguimiento de un amplio espectro de tareas se aprecia esta tendencia a desconectar de las tareas cognitivas, de modo que muchos niños muestran fallos en ítems que deberían encontrarse claramente dentro de sus capacidades, porque habían sido bien ejecutados en sesiones anteriores... (p. 29).

Con independencia de si estos perfiles de actuación irregular reflejan una inestabilidad genuina del desarrollo o son el resultado de una motivación fluctuante en las situaciones en las que se realiza la evaluación, cabe pensar que si la conducta mostrada durante el test es típica de la conducta en otras situaciones de la vida diaria, es porque el propio desarrollo se ve comprometido (p. 29).

La investigación sobre el estilo de aprendizaje de los niños con síndrome de Down está en sus primeras etapas. Kumin (2001) y Oelwein (1995) han aportado también contribuciones importantes en esta área. En su libro Classroom Language Skills for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Teachers, Kumin analiza el modo en que la visión penetrante de Howard Gardner puede aplicarse a los niños con síndrome de Down. El libro de Gardner Frames of Mind (1983) presenta la teoría de las inteligencias múltiples, que postula que la inteligencia tiene múltiples facetas. La teoría mantiene que además de las inteligencias lingüística y matemática, existe la inteligencia espacial, interpersonal, musical y muchas otras más. Kumin muestra su experiencia de que muchos niños con síndrome de Down aprenden mejor con la ayuda de la música. Ha escrito también sobre el especial estilo de aprendizaje que estos niños muestran, y cómo ello repercute en los referente al aprendizaje del habla y el lenguaje (Kumin, 1994).

Oelwein (1995) ha escrito también sobre el estilo de aprendizaje de los niños con síndrome de Down y el modo en que ello influye sobre la educación. Ha puesto de relieve la necesidad de ayudarles positivamente para que la información pueda ser archivada, almacenada y evocada de modo eficaz. Su libro Teaching Reading to children with Down syndrome: A guide for Parents and Teachers ofrece una guía completa y paso a paso para enseñar a leer a los niños con síndrome de Down. Todo este trabajo apunta a la importancia que tiene para los padres el comprender el modo en que su hijo asimila la información, de modo que consigan ser auténticos cómplices en el aprendizaje del niño.

Unos consejos prácticos

Mi experiencia ganada en 21 años de hacer fisioterapia a los niños con síndrome de Down me ha llevado a la convicción de que, ciertamente, aprenden de manera diferente y que es necesario modificar nuestro sistema de abordaje si queremos obtener el mejor resultado. Considero que la gran oportunidad de mi trabajo es ayudar a los padres a que empiecen a entender cómo aprenden sus hijos. De este trabajo de muchos años he sacado los siguientes “consejos” que los ofrezco como un punto de partida para que los padres y los terapeutas comiencen a explorar el peculiar estilo de aprendizaje de estos niños.

1. Los niños con síndrome de Down tienen menor capacidad para generalizar. Eso significa que la habilidad aprendida en un contexto no es necesariamente utilizada en otro. Por ejemplo, un niño puede ser muy competente para subir las escaleras de su casa pero, cuando se enfrenta con las escaleras de otro sitio, puede regresar a utilizar estrategias mucho más primitivas, hasta que consigue volver a aprender en esta nueva situación.

2. Los niños con síndrome de Down necesitan recibir una información que esté dividida en piezas pequeñas. Tengo la experiencia de que cuando un niño parece haberse estacionado, es probable que el problema consista en que la información siguiente que se le ha dado es demasiado extensa y necesita que se la desmenuce más.

3. La estructura es crucial y ha de ser lo más perfecta posible. Los niños con síndrome de Down necesitan estructura, constancia y un ambiente familiar si trata de conseguir que actúen muy bien. No pretenda hacer algo nuevo o exigente cuando el niño está cansado, hambriento o cuando no está en su mejor momento por lo que sea. La calidad del trabajo que realizan juntos es mejor que la cantidad. Reduzca los motivos de distracción en el ambiente.

4. Siga la dirección que el niño le marca. Tiene que estar motivado para conseguir una determinada habilidad. Intentar imponer su voluntad a un niño con síndrome de Down es batalla perdida. A menudo yo trato de modelar mi estilo de interacción siguiendo el de sus padres. Porque es familiar para el niño y será probable que tenga éxito.

5. Esté atento a cómo reacciona el niño cuando aprende las nuevas habilidades del motor grueso. Algunos niños son precavidos mientras que otros se arriesgan más. El precavido prefiere mantenerse en una posición mientras que el arriesgado prefiere moverse. Por ejemplo, al aprender a andar, el precavido querrá cantidad de apoyos y se enfadará si se cae. Al arriesgado le gustará andar porque significa movimiento, y no le preocupará tener apoyos ni cuántas veces se cae.

6. Sepa cuándo parar. Algunos niños sólo querrán repetir dos veces un determinado movimiento e insistirán en hacer otros distintos. Y otros se sentirán felices de repetir docenas de veces. Organice el juego de forma que el niño alcance el éxito y evite la frustración.

7. Siga una estrategia para planificar la sesión. Practique lo que el niño está preparado para aprender. Ataque las habilidades más difíciles pronto, antes de que el niño esté cansado. Alterne las tareas difíciles con otras más fáciles, con el fin de que tenga tiempo para recuperar sus fuerzas.

8. Tenga preparada una estrategia para prestar su apoyo. Estos niños tienden a hacerse rápidamente dependientes del apoyo. Préstelo lo menos posible dentro de que el niño pueda conseguir lo que usted se había propuesto, y retírelo lo antes posible.

9. Aprenderán primero las habilidades de una manera algo burda y después las irán refinando. Por ejemplo, inicialmente los niños aprenderán a andar con una base amplia y sus pies rotados hacia fuera. Como antes he explicado, éste no es el modelo óptimo de marcha pero se le debe permitir inicialmente, para ir mejorando después mediante el aprendizaje de habilidades siguientes a las de la marcha.

10. No interfiera las habilidades ya aprendidas en las que el niño ha conseguido su independencia. No conseguirá introducir los cambios y el niño lo verá sólo como un aguafiestas. Habrá de introducir los cambios en el siguiente nivel de desarrollo motor. Por ejemplo, algunos niños, en lugar de aprender a andar a gatas sobre sus dos rodillas aprender a hacerlo sobre una rodilla y un pie. Una vez que se ha establecido este patrón y el niño llega a dominarlo, no conseguirá usted modificarlo y sólo hará que el niño se enfade. Enséñele a usar sus dos rodillas para subir escaleras en lugar de interferir el patrón que ya ha adquirido.

11. Los niños con síndrome de Down aprenden de acuerdo con un proceso gradual.

a) La primera etapa es la introducción de una nueva habilidad. Y hay que introducirla lenta y cuidadosamente, siendo el objetivo sencillamente hacer que el niño tolere el movimiento.

b) La segunda etapa es la familiarización. En ella el niño se acostumbra a la nueva habilidad y al modo de sentirse físicamente con ella. Es la fase de “Ya lo tengo” en la que el niño entiende el juego y lo que se le pide con él.

c) La tercera etapa es la colaboración. El niño aumenta su colaboración y cooperación, y al mismo tiempo se le va retirando el apoyo.

d) La etapa final es la independencia en la que el niño domina la habilidad aprendida y la realiza de modo independiente, sin apoyo.

Estos diez consejos se ofrecen a título de ensayo, a sabiendas de que están lejos de ser respuestas definitivas. Se necesita mucha más investigación para empezar realmente a comprender el estilo de aprendizaje de los niños con síndrome de Down. Resulta crucial, sin embargo que los padres ganen en habilidad para facilitar el aprendizaje de su hijo. De lo contrario, como afirma Wishart (1995), “podemos correr el riesgo de transformar aprendices dispuestos a cambiar lenta pero voluntariamente, en aprendices que rechazan el cambio” (p. 62).

Conclusiones

Los padres que por primera vez asumen la responsabilidad de atender y cuidar a un niño con síndrome de Down se ven confrontados con un conjunto confuso de opciones y de oportunidades. Puede ser difícil saber dónde concentrar su tiempo y recursos que son limitados. Espero que este artículo proporcione a padres y a cuidadores un punto de inicio y un marco para tomar decisiones sobre lo que es realmente importante. Han de pensar sobre las terapias que se les proponga exactamente como la madre que he descrito en el primer párrafo de este artículo, desde la perspectiva del resultado funcional a largo plazo para el niño. La fisioterapia es un servicio crucial, no porque vaya a acelerar la velocidad con que el niño se desarrolla, sino porque mejorará ese resultado funcional a largo plazo, al impedir que se desarrollen patrones de movimientos anormales que habrían de convertirse en problemas más serios al llegar la adolescencia y la adultez. En segundo lugar, porque el desarrollo de las habilidades de motor grueso es la primera tarea de aprendizaje con la que el niño se encuentra, y da a los padres y educadores la oportunidad de aprender cómo aprende ese particular niño. Permita que el resultado funcional a largo plazo guíe sus decisiones sobre qué hay que trabajar, y que la comprensión del estilo de aprendizaje del niño guíe sus decisiones sobre cómo trabajar con él.

Bibliografía

Gardner H. Frames of Mind: The Theory of Multiple Intelligences. New York, Basic Books 1983.

Kumin L. Classroom Language Skills for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Teachers. Bethesda, Woodbine House 2001.

Kumin L. Communication Skills in Children with Down Syndrome: A Guide for Parents. Rockville, Woodbine House 1994.

Oelwin P. Teaching Reading to Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals. Bethesda, Woodbine House 1995.

Winders P. Gross Motor Skills in Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals. Bethesda, Woodbine House 1997.

Wishart JG. Cognitive abilities in children with Down syndrome: developmental instability and motivational deficits. En: Epstein CJ, Hassold T, Lott IT, Nadel L, Patterson D (Eds). Etiology and Pathogenesis of Down Syndrome. New York, Wiley-Liss 1995.

Wishart JG. Taking the initiative in learning: a developmental investigation of infants with Down syndrome. Int J Disabil Develop Educat 1991; 38: 27-44.

 
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