El 9º Congreso Mundial sobre el Síndrome
de Down tuvo lugar en Vancouver (Canadá) los días
23 a 26 de agosto de 2006, bajo los auspicios de Down Syndrome
International (DSI), una organización cuyo objetivo
es impulsar el movimiento en favor de las personas con síndrome
de Down y sus familias en todo el mundo y promover la investigación
sobre el síndrome de Down. En la actualidad agrupa
a organizaciones y personas de unos 40 países.
El presente congreso fue organizado por la National Down
Syndrome Foundation de Canadá. Acudieron unos 1.200
delegados. La gran mayoría estaba constituida por familias,
muchas de las cuales acudieron con sus hijos con síndrome
de Down de todas las edades. Junto a las actividades informativas
(15 conferencias plenarias, 28 simposios y sesiones de comunicaciones
orales que ofrecieron cerca de 150 presentaciones, 36 paneles),
hubo un conjunto rico de actividades artísticas y recreativas
específicamente dirigidas a las personas con síndrome
de Down.
Si hubiera alguna clave que definiera la preocupación
general que planeó de forma constante por las diversas
sesiones del congreso, elegiríamos la siguiente: ante
la evidente prolongación de la vida de las personas
con síndrome de Down, surgen unas necesidades indeclinables
en todas las áreas, dirigidas a conseguir y mantener
su calidad de vida. Esto repercute en las acciones de programación
e intervención, tanto médica como educativa,
psicológica y social. Cuidar la salud, dotar de capacidades
para funcionar en la vida ordinaria con la mayor autonomía
posible (laboral, social, afectiva), prevenir problemas que
pueden ser más específicos en el síndrome
de Down (comunicación, conducta), en definitiva, atender
la calidad de vida, son los nuevos retos que la comunidad
ha de afrontar con decisión e imaginación.
Conferencias plenarias
Las conferencias plenarias fueron expuestas por personas
que poseen amplia experiencia en sus respectivas especialidades
dentro del síndrome de Down. Ofrecen en su conjunto
una especie de fotografía fija que ilustra el estado
actual de la cuestión. Para quienes hemos seguido durante
años sus trayectorias, resulta gratificante escuchar
el resumen de sus trabajos, muchos de los cuales hemos leído,
traducido y publicado en español. Por eso, y para facilitar
al lector la comprensión de sus respectivas aportaciones,
junto al breve resumen de su conferencia incluiremos citas
de los trabajos traducidos al español a los que se
puede tener fácil acceso, tanto en revista como en
páginas de internet. (Las citas irán señaladas
con números).
Abrió la serie de conferencias plenarias del congreso
Andrea Friedman, una mujer de 36 años con síndrome
de Down, que se ha convertido en una artista de cine y de
televisión en donde ha tenido papeles estelares en
diversas películas y series (Life goes on, Touched
by an Angel, etc.). Explicó la trayectoria de su vida
desde que nació en Los Ángeles (cuando el pediatra
que le atendió recomendó a sus padres que la
ingresaran en una institución porque nunca desarrollaría
una edad mental superior a la de 4 o 5 años), su paso
por la escuela en régimen de integración, su
esfuerzo por conseguir convertirse en artista, conducir su
coche y llevar una vida independiente. «Algunas cosas
resultan duras para nosotros, otras llevan más tiempo
para aprender; pero si trabajamos duro, lo conseguimos. Amo
mi vida. Cada día me pregunto cuántos amigos
voy a hacer ese día». Es una defensora pública
de la causa de las personas con discapacidad sobre la que
ha dado diversas conferencias.
El Prof. A. Baddeley expuso las líneas que explican
el funcionamiento de los procesos de la memoria operacional
o a corto plazo (working memory). Hizo notar la fragilidad
del llamado bucle fonológico en el síndrome
de Down, que condiciona la mala memoria operacional para la
información que accede por la vía de la audición.
Ello contribuye a dificultar la elaboración del habla,
por una parte, y a conformar la actividad cognitiva que depende
mayormente de la información auditiva. De ahí
la necesidad de recurrir a sistemas de información
que utilizan otros sistemas sensoriales. (1)
El Prof. M. Heath destacó la disociación que
a veces ocurre entre funciones de ambos hemisferios cerebrales.
Por ejemplo, la función motora ejecutiva y la función
receptiva del lenguaje de la población general coinciden
en una alta proporción en el hemisferio cerebral izquierdo.
En la población con síndrome de Down es relativamente
frecuente observar que, mientras la función motora
permanece en el hemisferio izquierdo, la función receptiva
del lenguaje puede estar en el hemisferio derecho. Esa acción
disociada puede contribuir a entorpecer la elaboración
y regulación del lenguaje, un hecho tan característico
del síndrome de Down.
La Prof. J.G. Wishart analizó las consecuencias de
la conducta social de las personas con síndrome de
Down en su aprendizaje. Tras recordar la especial problemática
conductual que con frecuencia muestran los niños con
síndrome de Down en el aprendizaje (inconstancia, pérdida
de atención, etc.), mostró cómo su afectividad
puede servirles para distraer al educador y tratar de separarle
de las tareas o de conseguir un apoyo especial. Por otra parte,
señaló la necesidad de distinguir su habilidad
en términos de sociabilidad (inteligencia social),
de la capacidad para entender el contexto social de una situación
concreta: ello tiene importancia en la vida social y laboral
ordinarias. (2).
El Prof. W. Mobley describió los elementos neurobiológicos
más significativos que fallan en el procesamiento de
la información en el cerebro de las personas con síndrome
de Down: la transmisión sináptica. Puso especial
énfasis en dos elementos: a) la alteración tanto
de la morfología de las espinas dendríticas
(más largas, o más cortas, o más escasas)
como de su función (alteración en los sistemas
de potenciación a largo plazo), y b) el reciente hallazgo
de su grupo en el que se demuestra una dificultad en el transporte
retrógrado endosómico de ciertos factores de
crecimiento, desde la neurona diana hasta la neurona efectora.
En este sentido, expuso el papel importante que parece jugar
la trisomía del gen APP en el síndrome de Down,
por cuanto altera el transporte del factor nervios de crecimiento
(NGF) desde las neuronas del hipocampo a las neuronas colinérgicas
de núcleos de la base. Ello explicaría la degeneración
precoz de estas neuronas. (3).
El Prof. R. Hodapp abordó el tema de los hermanos
de las personas con síndrome de Down desde una perspectiva
novedosa: en qué grado la prolongación de la
vida de estas personas puede afectar el papel de los hermanos
y su contribución al bienestar. Los datos forman parte
de una investigación en curso pero avanzó sus
primeros resultados. Tras destacar el hecho bien confirmado
por muchos autores de que, en general, las familias (hermanos
incluidos) de las personas con síndrome de Down muestran
un mayor grado de aceptación y calidad de vida que
las de las personas con otras discapacidades intelectuales,
avanzó la tendencia que parece detectarse en el sentido
de que hay un declive en la calidad con que los hermanos de
las personas con síndrome de Down aceptan, se adaptan
y reaccionan peor conforme éstas avanzan en edad. Puede
deberse al mayor grado de morbilidad y de problemática
que el envejecimiento precoz originan. Expuso estos datos
como signo de alarma a la hora de recabar el apoyo que los
hermanos han de recibir para afrontar la situación
del envejecimiento. (4)
El Dr. L. Abbeduto revisó la realidad del lenguaje
de las personas con síndrome de Down como elemento
de comunicación. Resaltó varios hechos: a) la
importancia de la comunicación centrada en la acción
de la familia: es preciso hablar, y hablar, y hablar; b) estas
personas mantienen su capacidad de mejorar el lenguaje en
la adolescencia y juventud: la necesidad de mantener programas
específicos de lenguaje en estas edades; c) son claras
las dificultades gramaticales, sintácticas y de comprensibilidad);
d) la importancia de la edad mental en la comprensibilidad
del lenguaje: es cierto que comprenden mejor que se expresan,
pero la comprensión se ajusta a su edad mental, es
decir, pueden reconocer las palabras pero eso no significa
que comprendan su pleno significado y su contexto; e) muestran
debilidad a la hora de reconocer este hecho: es decir, no
preguntan aunque no entiendan, lo que repercute negativamente
tanto en su aprendizaje como en su relación social.
Como consecuencia de toda esta problemática, la comunicabilidad
con otras personas es peor que la que se aprecia en personas
con otros tipos de discapacidad intelectual que tengan la
misma edad mental. Las consecuencias de intervención
son evidentes: pero no sólo en los primeros años
sino a lo largo de la adolescencia, juventud y adultez. (5)
El Prof. M. Latash desbrozó el tema de la torpeza
motora en el síndrome de Down. Fue claro a la hora
de señalar que, junto a la discapacidad intelectual,
existe una discapacidad física que no suele ser reconocida
en los tests evaluadores de las capacidades. Pero su mensaje
fue que la capacidad motora, el equilibrio, la torpeza, son
corregibles con el adecuado entrenamiento. Y destacó
los ejemplos, vividos durante el congreso, de los ejercicios
de danza o de gimnasia rítmica perfectamente ejecutados
por muchos jóvenes. Mostró los resultados de
sus trabajos en los que demuestra que existe inicialmente
una disinergia motora (por ejemplo, en la fuerza que cada
dedo de una mano ejerce para una determinada acción).
Es decir, normalmente al cambiar las condiciones de acción
de una mano, cada dedo cambia de manera sinérgica la
fuerza que le corresponde para conseguir el efecto que se
desea. Esto es más difícil inicialmente en las
personas con síndrome de Down. Lo que se ve en la mano
se aprecia en otros grupos musculares también. Pero
el ejercicio adecuado consigue restablecer las sinergias.
(6)
La Prof. R. Faragher abordó el difícil tema
de las matemáticas y los números. Insistió
en la utilización de la metodología activa,
adaptada, sistematizada, divertida y útil. Unas matemáticas
que sean útiles para la vida ordinaria, por encima
de todo: conteo, medidas, tiempo, manejo de dinero. Una enseñanza
que se vaya adaptando a su desarrollo cognitivo en función
de la edad, de la vida ordinaria, con aspectos eminentemente
prácticos. Insistió en la conveniencia de recurrir
lo más tempranamente posible a la utilización
de la calculadora como herramienta que ahorra tiempo y energía,
y hace el aprendizaje mucho más sencillo y menos tedioso.
Van apareciendo métodos bien adaptados que están
ayudando a mejorar la formación en este campo. (En
otros lugares del Congreso se presentaron los métodos
Numicon en Inglaterra y Mimocas en Portugal). Destacó
la importancia del uso de las matemáticas para mejorar
la calidad de vida de las personas en su funcionamiento diario.
(7)
El Prof. S.M. Pueschel ofreció una visión cabal
sobre el proceso de maduración de la persona con síndrome
de Down. Describió la evolución en sus aspectos
de salud, de relaciones sociales, de capacidad cognitiva,
y los logros que han ido obteniendo a lo largo de la vida.
Destacó los innumerables beneficios que estas personas
reportan en la vida de la familia, de la comunidad y de la
sociedad. (8)
El Sr. Christy Lynch mostró de una manera vívida
las amplias posibilidades que existen en la vida laboral para
las personas con síndrome de Down, incluso aunque tengan
un bajo nivel intelectual. Rechazó decididamente las
soluciones ?necesarias en su tiempo? de los talleres ocupacionales
u otros sistemas que aíslan a las personas, para centrarse
definitivamente en los programas de empleo con apoyo, que
tan claramente contribuyen a mejorar la calidad de vida de
las personas con síndrome de Down. Cada persona realiza
en un mundo laboral ordinario la tarea que su capacidad le
permite, con el apoyo de un preparador laboral. Mostró
ejemplos muy expresivos obtenidos en países tan diferentes
como Perú o Sudáfrica. Las orientaciones y sistemas
coinciden con los de los programas de empleo con apoyo que
se están desarrollando en varias ciudades españolas,
ampliamente difundidos aunque, por desgracia, no reciben el
reconocimiento oficial y económico que otras formas
de empleo, menos eficaces para el individuo con discapacidad,
siguen recibiendo.
El Sr. M. Kendrick ofreció decisivos argumentos para
confirmar la necesidad de que los valores propios de una correcta
ética social impregnen las políticas dirigidas
a promocionar el desarrollo de las personas con discapacidad
en todos los órdenes. Una sociedad sin ética
basada en valores es una sociedad condenada a autodestruirse.
El termómetro que mide el desarrollo equilibrado de
una sociedad es su capacidad para atender la población
más necesitada de apoyos, entre los que se encuentran
las personas con discapacidad. Pero esto no es posible si
no existen líderes en la comunidad que definan bien,
en cada nivel de su actuación, los valores éticos
que han de orientar el camino a seguir, y sobre todo, si estos
líderes no viven esos mismos valores en sus diversas
actuaciones.
No podía faltar una referencia concreta a la educación
de los alumnos con síndrome de Down en régimen
de integración, como la que presentó el Sr.
M. Remus. Desde su experiencia como docente, en primer lugar,
y como asesor y director de programas de integración,
defendió calurosamente la integración como el
método pedagógico más natural. Resumió
las diversas ventajas que ofrece para la formación
de todos los integrantes en la comunidad educativa ?profesores,
alumnos con y sin discapacidad, familias? y en la sociedad
en general, siempre que la acción educativa vaya dirigida
a la persona y a sus peculiares características. Para
quienes vivimos el debate sobre la integración escolar
desde sus inicios, y sobre todo los avatares de su implementación
y desarrollo en la vida real escolar, no podemos por menos
de estar de acuerdo y alabar la defensa de estas propuestas
y, al mismo tiempo, pensar en las enormes dificultades que
se oponen en la práctica a su realización en
España. Como se puede comprender, este fue un tema
ampliamente abordado en algunas sesiones de presentaciones
orales monográficas que tuvieron lugar por las tardes,
que comentaremos más adelante.
El Prof. C. Ward, Profesor emérito de Pediatría
en la Universidad de Londres, es un estudioso de la vida y
obra de John Langdon Down, el médico inglés
que definió el síndrome que lleva su nombre,
y dirige actualmente el Langdon Down Memorial Centre. Señaló
la enorme sensibilidad del Dr. Langdon Down, sus esfuerzos
y logros por modificar radicalmente la atención y los
cuidados de las personas con discapacidad, y su postura a
favor de la admisión de la mujer en la profesión
de la medicina, del derecho y del sacerdocio, y en el derecho
al voto. Además de definir el síndrome de Down,
describió también el síndrome de Prader-Willi
(otra forma de discapacidad intelectual de causa genética).
D. Hingsburger es una persona caracterizada por una obesidad
mórbida que le enfrenta a situaciones difíciles,
la incomprensión, la burla, los comentarios. Muchas
personas con síndrome de Down y sus familias se enfrentan
diariamente a situaciones similares. Por encima de todo defendió
la necesidad de no aceptarlas de forma pasiva. El “déjalo
pasar”, “lo mejor es ignorarlo”, son formas
contraproducentes a la larga, que sólo sirven para
mantener las conductas de intolerancia. Es mejor hacer frente
con decisión, no ceder en los derechos.
Salud
El día previo a la iniciación del congreso
tuvo lugar la reunión especial pre-congreso del Down
Syndrome Medical Interest Group (DSMIG), grupo que desde hace
más de 10 años se reúne periódicamente
para analizar las cuestiones médicas pertinentes sobre
el síndrome de Down.
Los programas de atención a la salud de las personas
con síndrome de Down siguen basándose en dos
documentos: el de 1999 (Cohen, 1999) elaborado íntegramente
dentro del DSMIG, y el de 2001 que fue el resultado de la
colaboración del DSMIG con la Academia de Pediatría
de Estados Unidos (Pediatrics, 2001). A este último
documento se le da especial importancia porque incorpora la
reflexión de pediatras generales que, en cierto modo,
pueden abordar los problemas con una visión más
“independiente” o menos “sesgada”.
Con pequeñas modificaciones, estos programas constituyen
las bases de los programas existentes en los diversos países,
incluida España y algunos países de Latinoamérica.
La investigación y la atención médica
continúan, y como consecuencia surgen descripciones
de nuevos cuadros patológicos o de necesidades que
pueden tener particular relación con el síndrome
de Down. Pero en lugar de incorporar recomendaciones especiales
en los programas, se recomienda elaborar documentos que estén
muy bien basados en los datos objetivos, que permitan al médico
conocer los hechos reales para elaborar el diagnóstico
y tomar decisiones clínicas.
Se dedicó especial atención a los problemas
de conducta y a su psicopatología y psicobiología,
que aparecen en diversas edades y que cada vez son más
causa de preocupación y de consulta médica y
psicológica. Se insistió en la necesidad de
analizar con cuidado las circunstancias que originan esas
situaciones, que pueden ser múltiples en función
de la edad (sobre todo en las fases de transición),
las condiciones personales y ambientales. Las dificultades
de comunicación son particularmente decisivas muchas
veces a la hora de originar el problema. Por eso se recomienda
extremar el análisis de situación antes de llegar
a una decisión que implique un diagnóstico y
un tratamiento farmacológico. A lo largo del debate
surgió repetidas veces el concepto de “fragilidad
ante el estrés” como elemento determinante de
la psicopatología en algunas personas con síndrome
de Down, que puede llevar a originar problemas de ansiedad
o de depresión no siempre reconocibles. Su consideración
puede tener especiales consecuencias, porque cabe la posibilidad
de que, ante los avances espectaculares en la educación
y en la vida social que muestran algunas personas con síndrome
de de Down que son tomadas como modelo de objetivos a conseguir,
se ejerzan presiones en la intervención educativa sobre
otras que les resulten totalmente inapropiadas y les desencadenen
reacciones psicológicas serias. Del mismo modo, resulta
urgente insistir en la necesidad de atender y cuidar la imagen
y concepto de sí mismos, que les lleve a aceptarse
como son, con sus puntos fuertes y débiles, en un proceso
de maduración personal.
En ese sentido, se apreció la oportunidad de publicar
documentos que aborden esta problemática con especial
experiencia. Destaca entre ellos el libro que acaba de aparecer
publicado por dos profesionales del Centro Médico Síndrome
de Down de Adultos en Chicago, los Dres. Dennis McGuire y
Brian Chicoine, titulado Mental Wealthness in Adults with
Down Syndrome. (Woodbine Publishing House, Bethesda 2006).
Esta problemática fue posteriormente analizada a lo
largo de las diversas sesiones regulares del congreso por
diversos grupos, que ofrecieron sus estadísticas y
sus percepciones en función de los diversos grupos
analizados (generalmente por edad). En las soluciones siempre
se conjuntaban las intervenciones de conducta mediante técnicas
especializadas y, en su caso, la terapéutica farmacológica.
Entre los otros temas de salud que se abordaron en las sesiones
regulares del congreso, cabe destacar los trabajos realizados
sobre osteoporosis en los que se aprecia una alta incidencia
de desarrollo de osteoporosis en adultos con síndrome
de Down. Estos datos parecen confirmar resultados anteriores
de otros grupos de investigadores, lo cual induce a proponer
que se incorporen medidas diagnósticas y preventivas
que salgan al paso de las complicaciones propias de la fragilidad
ósea. Los problemas de sueño fueron expuestos
por su enorme frecuencia, en especial la naturaleza y consecuencias
de la apnea obstructiva. Se insistió en la necesidad
de realizar estudios polisomnográficos que son los
que revelan la frecuencia y grado de estos procesos. Se recomendó
el tratamiento con las técnicas de aplicación
de aire mediante máscaras con presión positiva,
constante o variable, y el modo de que las toleren.
En cuanto a la inestabilidad atlantoaxial, se confirmó
que tiene mucho más valor para el diagnóstico
realizar un buen seguimiento de los síntomas y signos
clínicos que la realización sistemática
de radiografías. La resonancia magnética aporta
una visión más completa del proceso.
En la menstruación y premenstruación, el dolor
puede ser más frecuente que en el resto de la población.
En general lo toleran bien pero puede no ser detectado o bien
localizado si la persona carece de medios de comunicación,
y ello puede originar cambios de conducta que la familia ha
de saber reconocer. El dolor responde bien en general a los
tratamientos antiálgicos habituales en la población
general (analgésicos antiinflamatorios), aunque a veces
hay que recurrir a tratamientos hormonales anticonceptivos.
También las comunicaciones en paneles ofrecieron diversa
información sobre la salud. En su mayoría confirmaban
aspectos bien conocidos.
Calidad de la vida familiar
La calidad de vida se ha convertido en uno de los valores
más tenidos en cuenta a la hora de considerar el grado
de bienestar de una persona. Este hecho es particularmente
patente en el mundo de la discapacidad. Lo que destacó
en esta sesión fue colocar al mundo de la familia en
el centro nuclear como instrumento para conseguir la calidad
de vida del individuo con discapacidad. Roy Brown y su grupo
están realizando un extenso estudio sobre el impacto
de diversas variables en la vida de las familias de personas
con discapacidad en diversos países. Aunque existen
notables diferencias entre unas familias y otras, aparecen
ciertos aspectos que son comunes y que sirven para establecer
el tipo de apoyos que se necesitan para que la familia disfrute
de una mejor calidad de vida. Son factores fundamentales las
posibilidades educativas que se ofrecen, el desarrollo de
un programa que atienda no sólo al progreso en la educación
sino también a las oportunidades y experiencias en
su vida recreativa, social y espiritual.
Se analizó de manera especial la necesidad de proporcionar
a las familias con programas que les permitan gozar de periodos
de descanso en la atención a los miembros con discapacidad.
También se contempló el papel de las familias
cuyos miembros han envejecido: por una parte, ofrecen amplio
margen de experiencia en la que basarse para extender sus
aportaciones a otras familias; y por otra, requieren nuevas
formas de apoyo que les alivien en sus necesidades, ya que
el envejecimiento alcanza a todos los miembros de la familia,
con y sin discapacidad. Elemento intrínseco de la calidad
de vida es la atención a los valores espirituales,
incluidos los propiamente religiosos. Bien desarrollados,
conforman un entramado de posibilidades que ofrecen esperanza
y apoyo.
Bioética
La sesión giró íntegramente alrededor
de la problemática que suscita el diagnóstico
prenatal y el uso que se está haciendo para promover
masivamente el aborto de los fetos con síndrome de
Down. Existe una grave preocupación al comprobar cómo
una técnica que, bien utilizada, puede servir para
que la madre libere su ansiedad y preocupación y se
prepare mejor para recibir a su hijo, se ha convertido en
el mayor aliado de la discriminación contra las personas
con síndrome de Down. Es muy difícil en estas
circunstancias conseguir que la sociedad mejore su visión
y su aceptación, o incluso que las propias personas
con síndrome de Down desarrollen su autoestima pues
se dan cuenta que la sociedad las rechaza ya en los primeros
meses de su vida intrauterina.
Se analizó el hecho de que con enorme frecuencia las
mujeres embarazadas entran en el camino del diagnóstico
precoz sin conocer bien a dónde se les lleva, ni se
les da información sobre probabilidades y riesgos.
Se rechazó la frialdad y dureza con que las madres
son informadas a lo largo del proceso y la frecuencia con
que, de hecho, se les niega el derecho a “elegir el
no elegir”. Se insistió en el reconocimiento
de la dignidad de la vida humana desde el primer momento de
su concepción. Ante las cifras escalofriantes de abortos
de fetos con síndrome de Down que se ofrecieron, se
puso especial énfasis en que la causa no está
en si los médicos o genetistas empujan a las madres
a abortar (hubo claros testimonios sobre esta realidad) sino
en la propia sociedad (parientes, amigos, compañeros)
cuyos valores se inclinan crecientemente contra la vida que
consideran limitada.
Integración
Como cabía esperar, hubo varias sesiones dedicadas
al tema de la integración (inclusión) escolar.
Los aspectos que se tocaron una y otra vez fueron dos: a)
las ventajas de la integración, para los alumnos con
y sin síndrome de Down, y b) las formas diversas en
que la integración se puede desarrollar dentro de la
comunidad educativa. Para los españoles que llevamos
oyendo y viviendo el debate durante más de 20 años,
las ideas y reflexiones sonaban a viejo. Y hasta podía
sorprender el entusiasmo de las propuestas cuando en nuestro
país parece extenderse una visión pesimita y
como de “estar ya de vuelta”.
Destacaríamos dos ideas. 1. Para que la integración
funcione debe haber unanimidad: desde los equipos directivos
de la escuela (profesionales y padres) hasta los alumnos del
centro, pasando como es lógico por los profesores que
individualmente se responsabilizan de una clase y un alumno
en concreto. En este sentido, varios ponentes insistieron
en el papel clave que juegan los compañeros de clase
y en la importancia que tiene el que sean informados sobre
las características del síndrome de Down. 2.
Puesto que fueron muchas las experiencias ofrecidas desde
naciones diferentes y ambientes culturales distintos, se veía
más claramente la flexibilidad que debe primar en el
planteamiento de un programa de integración. Esto contrasta
con la rigidez con que en España se aborda frecuentemente
esta realidad, adoptando posturas dogmáticas y maximalistas
que tanto han contribuido a desanimar a quienes, por su parte,
estaban dispuestos a contribuir con su aportación desde
una postura más realista y posibilista.
En cualquier caso, prevaleció un consenso general
favorable a la integración como hecho que no admite
vuelta atrás.
Reflexiones finales
La parte profesional del Congreso estuvo abiertamente protagonizada
por entidades del mundo de habla inglesa, especialmente Inglaterra,
Canadá, Estados Unidos y Australia. Conociendo el intenso
trabajo de otros países, entre ellos España,
en favor de las personas con síndrome de Down, que
cuentan con numerosas y activas instituciones en donde se
realiza una acción directa y eficaz, apena constatar
la escasa representación que su actividad alcanza en
un evento internacional de estas características. Quizá,
esta acción directa que sin duda repercute favorablemente
sobre el progreso y bienestar de las personas con síndrome
de Down no va acompasada con un trabajo programado de investigación
de alta calidad, tal como se desarrolla en los países
arriba indicados. Es en estos casos cuando se aprecia la escasa
capacidad investigadora de nuestro país en el campo
de la educación, la pedagogía y las ciencias
sociales; algo que contrasta con la calidad y cantidad del
esfuerzo realizado en la atención directa en todos
los campos: salud, educación, vida social.
El problema de la vulnerabilidad ante el estrés es
un tema al que debemos prestar particular atención,
especialmente ahora en que nos sentimos impulsados a conseguir
los mejores resultados: en lo cognitivo, en lo laboral, en
lo social, etc. Podemos someter a las personas a indebidas
presiones, incluso ya desde los primeros meses de vida, con
intervenciones constantes dependientes de múltiples
profesionales.
Vivimos una etapa de profunda acción en favor de las
personas con síndrome de Down. Sin duda, las diferencias
entre países son enormes. El estudio y la investigación
ofrecen con claridad creciente las luces y las sombras que
adornan a estas personas. Ante ellas, el camino a seguir es
un camino tortuoso porque, si bien se observan avances, se
aprecian también dificultades que obligan a mirar con
realismo el desarrollo de cada persona en particular. Pero
es este mejor conocimiento el que nos ayuda a prestar un mejor
servicio. No podemos quedarnos en un simplismo infantil que
trata de ocultar una realidad a veces compleja, ni sentirnos
atenazados por un pesimismo que sólo ve las dificultades.
Es precisamente la investigación y la experiencia compartidas
las que nos trazan el camino a seguir. Es el espíritu
invencible de las propias personas con síndrome de
Down, de sus familias y de los profesionales que las acompañan,
como el que vemos expresado en congresos de este tipo, el
que nos asegura que podemos y debemos trabajar sin prisa y
sin pausa.
Referencias
(1) Ver: http://www.down21.org/salud/neurobiologia/aprend_sd_memoria_3.htm
http://www.down21.org/salud/neurobiologia/aprend_sd_memoria_1.htm
(2) Wishart JG. Dificultades en el aprendizaje de los niños
con síndrome de Down. Rev. Síndrome de Down
11: 27-31, 1994.
(3) Ver: http://www.down21.org/revista/2006/Agosto/Articulo.htm
(4) Ver: http://www.down21.org/revista/2003/Julio/Resumen.htm
(5) Ver: http://www.down21.org/revista/2003/Junio/Resumen.htm
(6) Ver: http://www.down21.org/revista/2003/Diciembre/Resumen.htm
(7) Ver: http://www.down21.org/revista/2005/Noviembre/Resumen.htm
(8) Ver: http://www.down21.org/revista/2003/Junio/Articulo.htm
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