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Volumen 21 (2). Número 81. Junio 2004

· Veinticinco años de intervención temprana: un seguimiento de niños con síndrome de Down y sus familias (p. 42-53) PDF

Marci J. Hanson

Resumen

A personas con síndrome de Down y sus familias que habían participado en un programa de intervención temprana entre 1974 y 1977 se les entrevistó 25 años después sobre sus experiencias; las esperanzas y los sueños de los padres; su percepción sobre apoyos y problemas; los centros de educación de los hijos; y las actuales situaciones de los hijos, ya como adultos, en su vida social, laboral y familiar. Las personas formaban un grupo concreto de hijos nacidos justo cuando se promulgó en 1975 la ley Education of All Handicapped Children (PL 94-142). En coherencia con esta política educativa, los niños recibieron servicios educativos en sus escuelas del barrio, muchos en situación de integración. Su acceso a plazas educativas de integración y a otros servicios apropiados fue disminuyendo conforme se acercaban a la edad adulta de los 21 años. En relación con las percepciones y experiencias de los padres, los resultados de esta investigación descubrieron los problemas afrontados por las familias, como son las complicaciones médicas, los desaires o el ostracismo, las decepciones por la incapacidad de los hijos para conseguir realizaciones propias de los adultos, y la falta de servicios y apoyos adecuados cuando los hijos llegan a la adultez. Por otro lado también revelaron sentimientos y experiencias positivas en cada familia. Todas las familias describieron las contribuciones que su hijo con síndrome de Down había aportado a la familia, y las alegrías y el crecimiento que la familia había experimentado.


· Apoyo postnatal para madres de niños con síndrome de Down (p. 54-71) PDF

Brian Skotko, Ricardo Canal

Resumen

Dar a luz o asistir a un parto, y recibir o dar el diagnóstico postnatal de síndrome de Down no es una experiencia cómoda, ni para los padres ni para la mayoría de los médicos. En este estudio, 467 madres de niños con síndrome de Down en España completaron una encuesta sobre los servicios de apoyo postnatal que recibieron inmediatamente después del diagnóstico. Las madres dijeron sentirse ansiosas, asustadas, culpables, enfadadas, y en casos excepcionales, con ganas de suicidarse. Según la mayoría de las madres, los médicos no aportaron información suficiente sobre el síndrome de Down, y rara vez les dieron material escrito o les aconsejaron relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres. Poco parece haber cambiado desde 1972, y las madres ofrecen recomendaciones sobre cómo podría mejorarse el sistema médico español, con implicaciones para otros países incluido Estados Unidos.

· La perseverancia emocional (p. 72-74) PDF

Beatriz Gómez-Jordana Moya

Resumen

La perseverancia en la atención y en el cuidado de los hijos es una cualidad necesaria que debe ser promovida y potenciada de manera permanente. La motivación para conseguirla es distinta en cada hijo. Es posible que, cuando se tiene un hijo con discapacidad, el factor emocional sea particularmente intenso. Es recomendable aprovecharlo en su mayor grado, y aplicarlo a cuantas tareas -más o menos fáciles- sea posible. Las tareas iniciadas como una forma de perseverancia terminan por transformarse en hábitos y aficiones que permanecen.


· Testimonios (p. 75-76) PDF

- Una huella de Dios, Soledad Ortiz de Artiñano

- Gracias por no perder la ilusión, Elisa Irureta, Javier Martínez


· Libros PDF

- Speech and Language intervention in Down Syndrome. Jean A. Rondal, Sue Buckley.

- Programa español de Salud para personas con síndrome de Down. FEISD

- The adult with Down síndrome. Jean A. Rondal, Alberto Rasore-Quartino, Salvatore Soresi.

 
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