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21 (2). Número 81. Junio 2004
· Veinticinco años de intervención
temprana: un seguimiento de niños con síndrome
de Down y sus familias (p. 42-53) PDF
Marci J. Hanson
Resumen
A personas con síndrome de Down y sus familias
que habían participado en un programa de intervención
temprana entre 1974 y 1977 se les entrevistó
25 años después sobre sus experiencias;
las esperanzas y los sueños de los padres;
su percepción sobre apoyos y problemas; los
centros de educación de los hijos; y las actuales
situaciones de los hijos, ya como adultos, en su vida
social, laboral y familiar. Las personas formaban
un grupo concreto de hijos nacidos justo cuando se
promulgó en 1975 la ley Education of All Handicapped
Children (PL 94-142). En coherencia con esta política
educativa, los niños recibieron servicios educativos
en sus escuelas del barrio, muchos en situación
de integración. Su acceso a plazas educativas
de integración y a otros servicios apropiados
fue disminuyendo conforme se acercaban a la edad adulta
de los 21 años. En relación con las
percepciones y experiencias de los padres, los resultados
de esta investigación descubrieron los problemas
afrontados por las familias, como son las complicaciones
médicas, los desaires o el ostracismo, las
decepciones por la incapacidad de los hijos para conseguir
realizaciones propias de los adultos, y la falta de
servicios y apoyos adecuados cuando los hijos llegan
a la adultez. Por otro lado también revelaron
sentimientos y experiencias positivas en cada familia.
Todas las familias describieron las contribuciones
que su hijo con síndrome de Down había
aportado a la familia, y las alegrías y el
crecimiento que la familia había experimentado.
· Apoyo postnatal para madres de niños
con síndrome de Down (p. 54-71) PDF
Brian Skotko, Ricardo Canal
Resumen
Dar a luz o asistir a un parto, y recibir o dar el
diagnóstico postnatal de síndrome de
Down no es una experiencia cómoda, ni para
los padres ni para la mayoría de los médicos.
En este estudio, 467 madres de niños con síndrome
de Down en España completaron una encuesta
sobre los servicios de apoyo postnatal que recibieron
inmediatamente después del diagnóstico.
Las madres dijeron sentirse ansiosas, asustadas, culpables,
enfadadas, y en casos excepcionales, con ganas de
suicidarse. Según la mayoría de las
madres, los médicos no aportaron información
suficiente sobre el síndrome de Down, y rara
vez les dieron material escrito o les aconsejaron
relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres.
Poco parece haber cambiado desde 1972, y las madres
ofrecen recomendaciones sobre cómo podría
mejorarse el sistema médico español,
con implicaciones para otros países incluido
Estados Unidos.
· La perseverancia emocional (p. 72-74)
PDF
Beatriz Gómez-Jordana Moya
Resumen
La perseverancia en la atención y en el cuidado
de los hijos es una cualidad necesaria que debe ser
promovida y potenciada de manera permanente. La motivación
para conseguirla es distinta en cada hijo. Es posible
que, cuando se tiene un hijo con discapacidad, el
factor emocional sea particularmente intenso. Es recomendable
aprovecharlo en su mayor grado, y aplicarlo a cuantas
tareas -más o menos fáciles- sea posible.
Las tareas iniciadas como una forma de perseverancia
terminan por transformarse en hábitos y aficiones
que permanecen.
· Testimonios (p. 75-76) PDF
- Una huella de Dios, Soledad Ortiz de Artiñano
- Gracias por no perder la ilusión, Elisa
Irureta, Javier Martínez
· Libros PDF
- Speech and Language intervention in Down Syndrome.
Jean A. Rondal, Sue Buckley.
- Programa español de Salud para personas
con síndrome de Down. FEISD
- The adult with Down síndrome. Jean A. Rondal,
Alberto Rasore-Quartino, Salvatore Soresi.
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